Leif Alnes og Anemarie Kragh Alnes på "Tirsdagstreffen" i regi av Kolbotn frivilligsentral.

Leif gir alt for sin demenssyke kone

Tekst og foto: Julie Rigvår

– Vi glemmer ofte mennesket bak sykdommen – et menneske med minner, følelser og identitet, sier Leif Alnes. Ektemannen har fulgt konas demensreise i over ti år.

De siste to årene har Alnes vært en aktiv pådriver for demensomsorg i Nordre Follo kommune. Han ønsker å øke bevisstheten rundt demenssyke mennesker. Ofte føler Alnes at det er som å snakke til en vegg.

– “Husk, det er sykdommen som snakker”, sier noen til meg. Men det stemmer ikke, slår Leif Alnes fast.

– Sykdommen tar over, og mennesket reduseres til en diagnose, noe som gjør det lettere å behandle dem uanstendig, fortsetter han.

Å ha noe å fikle med, som denne “fikleputen”, kan virke positivt på en demenssyk person.

Leif Alnes og Anemarie Kragh Alnes treffer BY Follo bak Kolben på “Tirsdagstreffet”. Det arrangeres av Frivilligsentralen Kolbotn. Vi finner et bord dekket med kaker, kaffe og is. Oppmøtet er godt, og folk sitter tett rundt bordene. Det blåser, og høsten begynner å melde sin ankomst.

Ti «fikleputer» overrekkes til Leif og hans kone, Anemarie. Putene er laget av ungdom på frivilligsentralen. De har sydd og pyntet putene med ulike materialer.

– Folk med demens blir ofte roligere når de har noe å fikle med eller klappe på, forteller Leif.

Anemarie har ikke bruk for putene ennå, men det vil komme.

En utfordrende hverdag

En god stund klarte Leif og Anemarie å få hverdagen til å fungere. De hadde sine ulike hverdagsaktiviteter og møttes igjen på ettermiddagen. Det virket å være i balanse.

– Men så måtte jeg være med på stadig mer. Dagen min ble fylt opp av hennes behov, forteller Leif.

Demenskoordinatoren fortalte om alt det fine de hadde sammen. Men alt det fine de hadde, var ikke godt nok. Enten måtte Anemarie bryte sine viktige rutiner, eller så måtte jeg involvere meg. Ofte betød det begge deler.

Leif reflekterer over hvor utfordrende det kan være å finne løsninger som faktisk fungerer.

– Da hjelper det ikke hvor fantastisk det er. Man ødelegger noe godt og viktig for å få tak i noe som kanskje ikke er så godt. Jeg opplever at få mennesker er villige til å se hvor viktig det er å holde fast i gode rutiner med turer, gymnastikk og venner.

Anemarie tilbringer nå tre dager i uken på dagsenter. Leif mener det er fint.

– Den tiden er nødvendig og god. Da får jeg puste litt igjen, sier han.

Men Alnes ønsker seg en eller flere ganger i uken med mulighet til å få litt lengre og sammenhengende fritid.

– Når de fem timene på dagsenteret er over, er det tilbake til full omsorg for Anemarie. Ettermiddagene kan bli svært lange og krevende.

En tidlig diagnose

Kona sørget selv for å få diagnosen for elleve år siden. Tilfeldigvis var Anemarie flere ganger hos en ung lege for et annet problem. Da nevnte hun at det var noe underlig med hodet. Legen avfeide det flere ganger.

Da legene til slutt bestemte seg likevel for å ta en seniltest på henne, ble det oppdaget noe uvanlig. Anemarie ble sendt videre til hjerneskanning, og ektemannen mottok en SMS fra legen: “Udefinerte hvite flekker”, sto det.

– Hva betyr det da? Jeg ble hissig, minnes Alnes.

Han opplevde knapp oppfølging fra helsevesenet. Ekteparet måtte selv sette i gang en prosess for å få stilt en diagnose.

– En av de første tingene jeg engasjerte meg i etter diagnosen, var å få tak i en GPS-klokke til Anemarie. Jeg hadde sett det i en dansk krimserie og tenkte at det var et utrolig smart hjelpemiddel for folk med demens og deres omsorgspersoner, forteller Leif.

Han oppsøkte serieskaperen for å finne ut hvor han kunne få tak i en slik klokke, men det viste seg at den bare var oppdiktet. En stund senere kom klokken imidlertid på markedet.

– Det er et fantastisk hjelpemiddel. Hun kan ferdes fritt, og jeg trenger ikke å bekymre meg for henne. Anemarie har brukt den i ti år nå, og jeg jobbet lenge med å få kommunen til å ta den inn.

En fortvilt situasjon

Engasjementet for GPS-klokken var bare starten på reisen. Alnes’ rop om hjelp til kommunen er blitt en vedvarende kamp. Han befinner seg i en låst situasjon, mener han. Ektemannen mener kommunen ikke gir tilstrekkelig støtte til pårørende og demente.

– For tre år siden trengte vi mer hjelp. Jeg spurte demenskoordinatoren hvilken støtte som fantes. Som pårørende var jeg fullstendig låst. Jeg kunne ikke gå fra Anemarie, forteller Leif mens han trekker pusten.

– Det står mye fint i kommunale og statlige papirer, men ingen bryr seg om å gjennomføre det. “Gjør noe da”, sa jeg. Men det skjedde ikke noe, forteller han.

Siden har Leif vært en aktiv pådriver, blant annet gjennom sosiale medier, for demensomsorg i kommunen. Han er blant annet administrator for facebookgruppen “Demens”. Der deler Leif ufiltrerte tekster om hvordan det er å være omsorgsperson og oppfordrer andre til å dele sine tanker.

Veien fremover

I oktober skal Anemarie tilbringe to uker på avlastning ved et sykehjem. Ektemannen er usikker på hva som venter der.

– Jeg sender henne inn i en boks. Kanskje hun får det bra, kanskje ikke. Jeg synes det gjøres veldig lite for at disse korttidsoppholdene skal være en hyggelig opplevelse, sier Leif.

Han liker ikke å sende henne på avlastning.

– Jeg får ikke en gang lov til å besøke stedet på forhånd. “Privatlivets fred og personvern”, svarer kommunen. På avlastningshjem tilbringer man vanligvis to uker der og noen uker hjemme. Men det er egentlig det motsatte av hva en demenspasient trenger. Det innebærer jo stadig forandring av omgivelser. Det beste er rutiner og faste omgivelser, forklarer Leif.

– Hvordan har Anemarie det nå?

– Hun har det bra, nikker Leif.

Han kikker bort på sin demente kone.

– Hun er en lys sjel.

Kunst som virkemiddel

Anemarie har plukket en bukett med blomster som står i en vase på bordet. Hun smiler og nikker anerkjennende til venner, bekjente – og ukjente –  som hun ser. Det er lett å se gnisten hun fortsatt bærer på.

Sjalet hun har rundt skuldrene har Anemarie heklet selv.

– Kan hende stilles det ut på utstillingen, sier ektemannen.

19. september arrangerer Leif Alnes og andre kunstnere en utstilling i resepsjonen i Nordre Follo rådhus. Den varer til 3. oktober.

– Å påvirke lokale politikere og kommuneadministrasjon til å gjøre mer, har vært en treg prosess. Tanken nå er å “tvinge” politikere og administrasjon til å se noe om demens gjennom å stille ut kunst i rådhuset på Ski. Kanskje kan det også føre til noen gode samtaler mellom administrasjon, politikere, pårørende og syke.

Putene skal med på en utstilling og vil bli solgt til inntekt for festkassen på et sykehjem.

Én kommentar

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *